老婆的弟弟得了罕见血液病-噬血细胞综合征，请大家在方便之时伸出援助之手

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klams

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2016-06-20 11:46

老婆的弟弟今年28岁得了罕见血液病-噬血细胞综合征，请大家在方便之时伸出援助之手，请帮忙转发让爱心传递下去...

http://www_qschou_com/project/995d89df-a2ec-4bd6-9abc-64731fce59d4?token=afa6d9db-94e4-4175-83b9-0919d524a83b-1466386960852&uuid=afa6d9db-94e4-4175-83b9-0919d524a83b&platform=wechat&shareto=4#project-detail 本帖最后由 klams 于 2016-6-20 11:51 编辑

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jjyfoot

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2017-10-09 12:29

klams 发表于 2016-6-24 11:11
现在这个情况也不敢贸然转院，再说也没那么多钱，华西医院在西部地区算是最好的了。

一年过去了，病人状况怎么样了？

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great0

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2017-08-18 21:08

推荐个帝都的※※总院吧，血液病大拿级。

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klams

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2016-06-24 11:11

雨过天街发表于 2016-6-23 18:57
疑难杂症，最好还是去北上广的大医院去诊断、治疗的好！

要知道医生这个职业，绝对是学识、见识+经验的，大城市大医院的医生之所以医术高，最主要的就是见识、治疗过足够多的病例。

你这个病在县医院去看，可能医生过去只在书上或者资料上见过病例和治疗方案，而去大医院，可能人家医生一天都要看好几例。千万不要大病在小医院拖着，被人当小白鼠试验各种治疗方案，花钱浪费时间还是小事。就怕拖久了再去大医院，大医院也没法子了……

现在这个情况也不敢贸然转院，再说也没那么多钱，华西医院在西部地区算是最好的了。

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雨过天街

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RICOH GR III

2016-06-23 18:57

疑难杂症，最好还是去北上广的大医院去诊断、治疗的好！

要知道医生这个职业，绝对是学识、见识+经验的，大城市大医院的医生之所以医术高，最主要的就是见识、治疗过足够多的病例。

你这个病在县医院去看，可能医生过去只在书上或者资料上见过病例和治疗方案，而去大医院，可能人家医生一天都要看好几例。千万不要大病在小医院拖着，被人当小白鼠试验各种治疗方案，花钱浪费时间还是小事。就怕拖久了再去大医院，大医院也没法子了……

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透明刺猬

泡菜

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2016-06-23 18:41

不用多说，传递下去。

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klams

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2016-06-23 18:17

dxw1234 发表于 2016-6-23 10:41
楼主问下，这种罕见病有没有保险能覆盖的？

那些大病保险都很不靠谱的样子。

问了县城的疾控中心新农合都不在覆盖范围，基本只报30%左右而且很多自费药不能报。

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dxw1234

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2016-06-23 10:41

楼主问下，这种罕见病有没有保险能覆盖的？

那些大病保险都很不靠谱的样子。
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klams

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2016-06-22 22:42

发病之前，他父母和他一直都在浙江绍兴打工，只有每年过年才回老家过年，父母在印染厂，他在一个机械厂做车工。虽说日子很简单，但是也算是幸福。这是他们老家的房子，石头房，冬暖夏凉，每年过年回家都住这里。 本帖最后由 klams 于 2016-6-22 22:43 编辑

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klams

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2016-06-22 22:33

朴的猛发表于 2016-6-22 21:51
没有这个必要，病人家属压力都挺大，如果用这些钱，买些喜欢的小玩意或出门放松下，也在大家的心意之中。
但是，楼主切记救命钱一定要花在救命上。

定会专款专用，都会全用于治疗救命。无忌若有医生指点，小弟感激不尽。

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klams

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2016-06-22 22:31

这个病从名字上看起来不怎么严重，其实这个病比白血病更加厉害凶猛，发病快，并发症相当凶猛。1979年才发现这病，1994年提出第一个治疗方案，2004年提出第二个治疗方案，但是都没有特效药。而且治疗周期长，5月20日住入华西急诊，5月31日转入华西血液科，截止6月20日共计已经花费5万余华西急诊期间用了1.6万，做了骨髓穿刺各种血液查询彩超ct，5月31日-6月20日，住院期间花费2.7万余，基因检测4000元，骨髓配型3600元。而且这个病治疗周期长40周，期间若出现反噬现象，只有骨髓移植一条路，而且这个病最终方式也只有通过骨髓移植。
骨髓移植主治医生黄杰说需要30-40万，照这个速度10个月一个月至少3-5万，10个月就得30-50万，加上骨髓移植至少60万以上对于一个普通农村家庭无疑是个天文数。

而且家里主要劳动力之一他爸现在是脊椎滑脱四分之一，需要做手术花费得5-10万，无疑是雪上加霜，家里就剩50岁的老妈，他姐是一个乡村教师，一个月就2000多的工资，别无其他经济来源。

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朴的猛

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2016-06-22 21:51

dtouzhu 发表于 2016-6-20 20:12
提醒：这种众筹，最好用医院的指定账号，才保证专款专用。

没有这个必要，病人家属压力都挺大，如果用这些钱，买些喜欢的小玩意或出门放松下，也在大家的心意之中。
但是，楼主切记救命钱一定要花在救命上。

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klams

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2016-06-22 21:27

感谢捐款的朋友，还有些捐款后没回帖的朋友。感谢您们。过几天把哪些捐款到张雪支付宝的款项全部转入张平的农行卡用于治疗。

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klams

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2016-06-22 13:15

感谢那些直接捐款到支付宝后不留名的朋友们，十分感谢。 本帖最后由 klams 于 2016-6-22 13:17 编辑

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2016-06-21 17:13

vkinglw 发表于 2016-6-21 15:45
四川老乡要挺住,
微信支付略表心意,
早日康复

感谢老乡的支持。哎。

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vkinglw

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2016-06-21 15:45

四川老乡要挺住,
微信支付略表心意,
早日康复

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klams

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2016-06-21 10:41

blackberry 发表于 2016-6-21 10:24
用微信轻松筹支付了一点点表示下，望早日康复

感谢支持，愿您一切都好。

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klams

泡菜

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2016-06-21 10:40

jcha 发表于 2016-6-21 10:32
支付宝转帐，一点点点。祝早日康复。

感谢支持，愿您一切都好。

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jcha

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2016-06-21 10:32

支付宝转帐，一点点点。祝早日康复。
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blackberry

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★ NIKON D3X

2016-06-21 10:24

用微信轻松筹支付了一点点表示下，望早日康复

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klams

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2016-06-21 10:21

2630051 发表于 2016-6-20 23:10
不懂，帮顶。早日康复

感谢。

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klams

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2016-06-21 10:21

lagulia 发表于 2016-6-21 09:41
其实吧，sbgene应该gone。

虽知来势凶猛，现在各项指标基本恢复正常，人也好些了，但是病因没找到。尽人事听天命 本帖最后由 klams 于 2016-6-21 10:22 编辑

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lagulia

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2016-06-21 09:41

其实吧，sbgene应该gone。

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2630051

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2016-06-20 23:10

不懂，帮顶。早日康复
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2016-06-20 22:37

jilinyzx 发表于 2016-6-20 21:17
具体我也不是很清楚。是我姨家哥哥。当时骨髓配型成功了。但做不了。说是移植前的治疗没到位。我另一个姨家弟弟是白血病。在上海中山医院治的。后期在嘉定医院开的中药。治好了。

现在医生说先配型然后备用，做移植前肯定要化疗放疗，把自带的造血干细胞全杀死，需要一段时间，然后再移植，
而且这个病花费时间长，治疗时间为40周。

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jilinyzx

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2016-06-20 21:17

klams 发表于 2016-6-20 20:21
请问你哥哥当时是怎么治疗的？有哪些方案？现在医生也没给我们说什么，只说了找病因需要8-10万，现在血液科的主任初步诊断为感染性的嗜血细胞综合征，但还在找感染源，然后说若按感染治疗需要40周，而且这40周期间，若药量减少至中后期，若巨噬细胞仍然吞噬红细胞等，就只有通过骨髓移植治疗，他和她姐姐骨髓全和的概率只有25%，现在还在检测中结果要6月31号出来。这种病到底能否根治？主治医生说他只有50%的把握。

具体我也不是很清楚。是我姨家哥哥。当时骨髓配型成功了。但做不了。说是移植前的治疗没到位。我另一个姨家弟弟是白血病。在上海中山医院治的。后期在嘉定医院开的中药。治好了。

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2016-06-20 20:53

nikkorjun 发表于 2016-6-20 20:47
建议转到爱心无忌板块。
@洋仙
向支付宝账户转了一点，表示一下爱心。希望你的内弟坚强起来！加油！

感谢您的支持，我代表我们家人感谢您，愿您一切都好。

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nikkorjun

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2016-06-20 20:47

klams 发表于 2016-6-20 11:46
老婆的弟弟今年28岁得了罕见血液病-噬血细胞综合征，请大家在方便之时伸出援助之手，请帮忙转发让爱心传递下去...

http://www_qschou_com/project/995d89df-a2ec-4bd6-9abc-64731fce59d4?token=afa6d9db-94e4-4175-83b9-0919d524a83b-1466386960852&uuid=afa6d9db-94e4-4175-83b9-0919d524a83b&platform=wechat&shareto=4#project-detail

建议转到爱心无忌板块。
@洋仙
向支付宝账户转了一点，表示一下爱心。希望你的内弟坚强起来！加油！

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klams

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2016-06-20 20:45

我们都是网上找的资料
http://xueshu.baidu.com/s?wd=paperuri%3A%283447865e4a3d477fe5a18d0bc103670c%29&filter=sc_long_sign&tn=SE_xueshusource_2kduw22v&sc_vurl=http%3A%2F%2Fwww_docin_com%2Fp-289787323.html&ie=utf-8&sc_us=7101967102962963632
本帖最后由 klams 于 2016-6-20 20:47 编辑

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2016-06-20 20:21

jilinyzx 发表于 2016-6-20 17:53
去年哥哥死于这个病，好像是苏州那里有个国家级的血液病中心

请问你哥哥当时是怎么治疗的？有哪些方案？现在医生也没给我们说什么，只说了找病因需要8-10万，现在血液科的主任初步诊断为感染性的嗜血细胞综合征，但还在找感染源，然后说若按感染治疗需要40周，而且这40周期间，若药量减少至中后期，若巨噬细胞仍然吞噬红细胞等，就只有通过骨髓移植治疗，他和她姐姐骨髓全和的概率只有25%，现在还在检测中结果要6月31号出来。这种病到底能否根治？主治医生说他只有50%的把握。 本帖最后由 klams 于 2016-6-20 20:35 编辑

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